joi, 28 iulie 2011

focus hiperecogen

9.09.2009. O data fatidica (mai ales daca e sucita cu fundul in sus, aducatoare de trepidatii pentru superstitiosi). E data la care, la ecografia morfofetala, in inimioara copilasului nostru nenascut a stralucit o luminita. Medicul i-a spus focus hiperecogenic cardiac si ne-a anuntat cu voce egala ca e un soft marker pentru sindromul Down. Adica exista o sansa ca puiul nostru sa fie afectat de o anomalie cromozomiala.
Medical, focusul reprezinta un punct de calcifiere a vaselor inimii, care nu afecteaza in vreun fel functia cordului, insa face parte, alaturi de alte surate semne terifiante, din lista de bifat a copiilor cu Down.
La inceput ne-a fost devastator. Informatiile primite de la medicul care a efectuat morfologia fetala au fost vagi, ni s-a spus sa nu fim nelinistiti (yeah, wright!), ca este o descoperire din ce in ce mai frecventa (aveam sa citesc apoi ca unul din 30 de copii sunt "afectati" de cel putin un soft market, fara sa aiba maladia), ca rezultatele bune de la dry test erau suficiente sa-mi redea usurinta respiratiei, ca un singur focus e mult mai imbucurator decat doua sau trei. Chestii pe care desi o mama tanjeste sa le auda nu ii sunt suficiente.
Asa ca saptamani intregi dupa descoperire am dat telefoane tuturor celor care aveau cunostinte medicale, medici in familie, prin alianta sau cunosteau de la distanta pe cineva, am sunat-o pe doctorita care mi-a urmarit sarcina, am repetat ecografia, am rascolit internetul, am facut cu topic pe desprecopii. De pretutindeni am primit asigurari puternice ca totul este in ordine si ca voi avea un copil sanatos. Ecografiile confirmau, dry testul zicea la fel (desi e mai degraba o statistica), am citit zeci de cazuri in care copiii depistati cu unul sau chiar mai multi marcatori pentru sindrom s-au nascut sanatosi. De fapt nu am intalnit nicio poveste nefericita, niciun deznodamant trist.
Focusul nu a disparut pana la nastere din inimioara Nataliei, desi citisem ca este o posibilitate. Si, bineinteles, si la noi totul a fost bine.
Asta este istoria. Dar...
Unele lucruri le-as face diferit. Mi-amintesc ca in disperarea mea de a cauta pretutindeni informatie am descoperit un articol intr-o gazeta medicala al carui titlu suna cam asa: "ecografia, cel mai bun mod de a ingrozi o gravida". Desigur, ecografia e prima intalnire vizuala si auditiva cu viata din pantec, pentru fiecare dintre ele ma pregateam ca pentru bal, am plans cand i-am auzit bataile inimioarei pentru prima data si inca mi-aduc aminte de ele ca fiind cea mai frumoasa muzica din lume. Dar o veste bulversanta asa cum am primit noi, spusa direct, fara un pomelnic de informatii, este periculoasa pentru echilibrul si asa fragil al gravidei. As fi preferat sa nu stiu sau sa mi se spuna foarte precis tot ce presupune depistarea focusului cardiac, sa fiu bombardata cu informatie de catre medic si nu sa alerg nauca peste tot in cautarea ei.
M-am gandit foarte mult la viata noastra cu un copil afectat de un sindrom atat de crud. Si stiu ca pe Natalia, oricum ar fi fost ea as fi iubit-o la fel, cu putere si indarjire, cu sufletul desirat in inimioara ei intrebatoare. Cu aceeasi disperare calda de mama absorbita in pruncul ei viu, mirosind a paine si a pantec.

Am scris acest post pentru toti parintii care se intorc de la ecografie cu inima franta, si da, vreau sa repet, din tot ce am citit, din tot ce mi s-a povestit nu am gasit nici macar un singur caz cu final tragic. Adaug mai jos o lista de linkuri utile, printre care si postarea mea pe forumul desprecopii.
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=142209
http://www.leedsteachinghospitals.com/sites/fetal_medicine_unit/documents/SoftMarkers.pdf
http://www.pam-pas.com/corpuscul-hiperecogen-focus-hiperecogen-nodul-hiperecogen/
http://unudoitreisi.blogspot.com/2011/02/focar-hiperecogen-intracardiac-eif.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1681991/
http://en.wikipedia.org/wiki/Echogenic_intracardiac_focus

11 comentarii:

  1. ecografiile au marele "dar" de a panica viitorii parinti. uneori ne si linistesc, dar cand apare un "issue" si nu ne este explicat pe indelete, ne speriem imediat. putini au timp sa stea sa disece firu-n patru si de cele mai multe ori zic: cautati pe internet. mi se pare incredibil si aberant, dar se intampla. mie mi s-a intamplat si la pediatru de curand:| f utile linkurile tale si asa este, mi s-a spus si mie la eco: un singur marker nu e suficient pt a pune asa un diagnostic crunt ca SD

    RăspundețiȘtergere
  2. In primul rand, ma bucur mult ca a iesit totul bine pana la urma si ca Natalia e o fetita perfecta din toate punctele de vedere - frumusetea lucrurilor sta in faptul ca oricum iesea, era tot perfecta in ochii vostri, ai parintilor ei, asta inseamna a fi parinte, zic eu. Tin minte cat de speriata am fost cand am fost la morfofetala cu Robbie si m-au pus sa o repet pentru ca nu le iesisera bine manutzele copilului (care insista sa si le tina intre picioare, hehe) - nu a fost vorba de vreo neregula nici macar o fractiune de secunda, dar inima mea de mama tot a stat in gat pana cand am fost anuntata ca totul e absolut ok (si nici atunci nu m-am linistit de tot, stiam ca intotdeauna se pot ivi surprize). Unei prietene de-ale mele i-a iesit foarte prost testul de Domn, a iesit 1:3 (in conditiile in care eu aveam 1:8000), si n-a fost buna de nimic saptamani intregi pana dupa amniocenteza, cand s-a dovedit ca e alarma falsa, copilul e absolut ok. Ai mare dreptate, ecografiile, daca nu sunt corect explicate pot sa iti dea niste dureri de inima si niste frici care nu merita - ce bine ar fi daca medicii acolo ti-ar explica dinainte (cum fac aici) care este mecanisml dupa care functioneaza si cum trebuie interpretat un rezultat si de obicei te trimit acasa cu o tona de documentatie... cred ca mai e putin de lucrat la asta. Dar ce te faci in cazul invers, in care la eco ti se spune ca totul e perfect, si te trezesti ca de fapt un lucru destul de grav a fost cumva omis (am citit un caz in Romania acum cativa ani, o fetita s-a nascut fara o manutza si nici un doctor nu a vazut asta la eco, cum e posibil?!!) Sunt constienta ca exceptii pot exista oricand si orunde, vorbim doar de probabilitati si statistici medicale, dar informatia, completa si corecta e un punct cheie de plecare al lucrurilor...

    RăspundețiȘtergere
  3. Adriana,
    Asa ne-au spus si noua, ca e un soft marker care apare uneori in cazul copiilor cu SD. Uneori, nu de fiecare data. Tocmai gradul asta de relativitate te poate innebuni. Cel mai greu mi-a fost sa traiesc cu samburele de indoiala, cu acel poate, cu daca, cu oare.

    Simona,
    Bine ca a fost bine si la voi, stiu cum e sa-ti stea inima in loc chiar si atunci cand medicul care efectueaza ecografia se incrunta o clipa.
    Iar toata atitudinea medicilor de a nu lamuri pacientul, de a da informatii vagi, succinte, e meteahna veche a sistemului romanesc de sanatate, desi ecografiile se platesc cu bani grei (nu sunt acoperite de asigurarea de sanatate, cele morfofetale) oamenii aceiasi sunt, grabiti, neatenti, fara grija si intelegere pentru pacient. Noi de acolo am plecat bolnavi si as fi vrut sa se fi procedat diferit, sa se fi tras altfel concluziile, mai ales ca e ceva atat de comun pana la urma.
    Iar in cazul invers, ce se mai poate spune decat incompetenta si nepasare. Trist.
    Va multumesc pentru cuvinte.

    RăspundețiȘtergere
  4. Am plans compulsiv doua zile cand un doctor mi-a spus la morfo de trim II ca ar putea fi pe la mine prin burta un sindrom de brida amniotica care ar putea sa afecteze copilul in felul citat. Am nascut un copil perfect care a crescut intr-o placenta care a avut intr-adevar ceva bizar inauntru, insa as fi trait de mii de ori mai linistita si cu mai multi neuroni fara echografia "aceea". Daca as mai face alt copil - atunci cand va fi de-o fi sa fie, jur ca nu ma mai duc la echografii compulsive.
    Ma bucur mult ca si voi sunteti in regula. Asa cum ma bucur si pentru noi. Si-mi pare rau numai de tristetile noastre. Inutile in final.

    RăspundețiȘtergere
  5. Of...eu am facut o multime de ecografii in sarcina. Si nu de placere sau ca sa ma distrez, ci nevoita. Nici nu mai stiu cate au fost...la mine cam toata sarcina a fost risc de avort si apoi de nastere prematura. Acum zic ca as fi mai increzatoare ca totul va fi bine si n-as mai face atatea. Dar cand te temi pentru viata care palpaie in tine, gandesti altfel...Noi n-am avut pb din astea, dar tot ma duceam cu inima la gat la ecografii (ba erau hematoame, ba colul foarte scurt), deci tot un mare stres...Dar da, e important sa ai un medic echilibrat, care nu te alarmeaza din rice nimic, dar nici nu trece cu vederea lucruri importante. Al meu a fost ok din punctul asta de vedere (dr care imi urmarea sarcina face si ecografii si se pricepe la asta, mi s-a parut mai sigur asa). Din altele, nu :). Oricum ai da-o, medicul perfect si cu care sa rezonezi gasesti rar...

    RăspundețiȘtergere
  6. Monis,
    Absolut inutile lacrimile si tristetile si mai mult decat inutile posibil si daunatoare. Un copil se dezvolta perfect intr-o mama pozitiva si linistita si e posibil sa capete sensibilitati emotionale intr-una tulburata si tematoare. Ma bucur ca a fost bine si la voi, din pacate nu suntem ultimele mame speriate de medici inconstienti.

    Gabi,
    Imi pare rau sa aud, cred ca a fost dificil, consumant. Sarcina mea a fost usoara, in afara de faptul ca am luat foooarte multe kilograme care la final mi-au facut deplasarile de cosmar, in rest, fizic am fost bine, fara greturi fara probleme. Si cred ca la urmatoarea sarcina, daca va mai fi sa fie, voi aborda diferit toata problema ecografiilor. Conteaza acum doar ca avem copii sanatosi si frumosi :)

    RăspundețiȘtergere
  7. Din motive asemanatoare nu am vrut sa fac dublu test si triplu test. Nu dau rezultate concrete, si chiar daca afli ceva prin amniocenteza (care ea singura are riscuri mai mari decat procentele DT si TT), este oricum dupa 3 luni. Stiam sigur ca nu as vrea sa-mi omor pruncul, indiferent de rezultat.

    Asa ca nu am vazut sensul sa ma consum. Stiu mamici cu rezultate proaste la DT, TT si care au refuzat amniocenteza, dar au plans toata sarcina de necaz...

    RăspundețiȘtergere
  8. Asa si eu acum, uitandu-ma inapoi, realizez ca mi-ar fi fost mai bine sa fi facut lucrurile diferit. M-as fi scutit de mult stres.

    RăspundețiȘtergere
  9. Buna MoniQ si Natalia! asa cum am citit mai sus, si eu ma pregateam ca pt bal pt fiecare eco. si ieri am facut-o si de la morfologiea de trim 2 am plecat cu un ecou in minte, vorbele dnei doctor: focus hiperecogen in ventricolul stang...
    ma bucur sa aud caNatalia este bine si ca ea alti copii care, in ciuda diagnosticelor din tipul sarcinii s-au nascut sanatosi, insa sufletul eu este speriat si recunosc ca nu voi avea liniste multe saptamani pana la nasterea fetitei mele. Nu stiu daca este intr-adevar un motiv major de ingrijorare, Trisomia si testul sindromului D au iesit fara probleme.
    Ma rog sa fie bine si la noi, dar numai eu stiu la ce/cate imi zboara mintea...
    Andreea, Natalia(2 ani) si bb mic in burtica

    RăspundețiȘtergere
  10. Va fi bine, cu siguranta si fara indoiala. Deja citesc ca focusul apare tot mai des, tendinta e sa nu mai fie sperietura. Nu-ti face griji inutile, lasa spaimele de-o parte si bucura-te de sarcina asa cum trebuie. Cum spuneam, eu nu am gasit nici macar o singura marturie despre vreun copil cu focus care sa fie afectat. Fruntea sus si multa incredere!

    RăspundețiȘtergere
  11. Multumesc pentru incurajari! E mai greu pentru ca la prima sarcina nu am avut niciodata vreo problema; Sper sa fie bine! Doamne ajuta! :)

    RăspundețiȘtergere